Reconheça nossos aMMigos
Muitos chegaram até aqui com diagnósticos equivocados, confundidos como portadores de Distrofia Muscular, Miastenia Gravis, entre outras. Compreendendo a vida e percebendo o mundo com prognósticos pessimistas, alguns aMMigos confirmaram as previsões, outros transformaram seus futuros... Por todos estes acreditamos que o nosso caminho é agora o de reconhecer o diagnóstico e se transformar num paciente ativo, que se auto-observa, que trabalha preventivamente com seus profissionais de saúde (aprendendo e ensinando). Nós acreditamos que temos uma missão, a de transformar a nossa vida e a dos nossos semelhantes em sua constelação familiar. Necessitamos de uma medicina mais integrada e capacitada no conhecimento mitocondrial, perseverar e contagiar a todos com nosso exemplo de paixão pela vida.
A Associação Brasileira de Miopatia Mitocondrial (aMMigos) é uma organização sem fins lucrativos que visa promover a conscientização sobre a miopatia mitocondrial, apoiar os pacientes e familiares e defender os direitos das pessoas com essa doença. A aMMigos foi fundada em 2012 por Luciano Holanda de Menezes, um paciente com miopatia mitocondrial. A associação nasceu com o objetivo de unir as pessoas com miopatia mitocondrial e suas famílias, para que elas pudessem compartilhar informações e apoio. A aMMigos oferece uma variedade de serviços para os seus membros, incluindo: Informação e orientação sobre a doença Apoio emocional e social Advocacy para melhorar os direitos das pessoas com miopatia mitocondrial A associação também organiza eventos e campanhas para promover a conscientização sobre a miopatia mitocondrial. A aMMigos é uma organização importante para as pessoas com miopatia mitocondrial. A associação oferece apoio e recursos que podem ajudar as pessoas a viver melhor com a doença. Aqui estão alguns dos principais objetivos da aMMigos: Promover a conscientização sobre a miopatia mitocondrial A aMMigos trabalha para aumentar a conscientização sobre a miopatia mitocondrial na sociedade. A associação realiza campanhas educativas, palestras e eventos para informar as pessoas sobre a doença. Apoiar os pacientes e familiares com miopatia mitocondrial A aMMigos oferece apoio emocional e social para os pacientes e familiares com miopatia mitocondrial. A associação fornece um espaço seguro para as pessoas compartilharem suas experiências e encontrarem apoio de outras pessoas que entendem o que elas estão passando. Defender os direitos das pessoas com miopatia mitocondrial A aMMigos trabalha para defender os direitos das pessoas com miopatia mitocondrial. A associação luta por acesso a cuidados médicos, educação e oportunidades de emprego para as pessoas com essa doença. Fornecer informação e orientação sobre a miopatia mitocondrial A aMMigos fornece informação e orientação sobre a miopatia mitocondrial para os pacientes, familiares e profissionais de saúde. A associação publica artigos, vídeos e outros materiais informativos sobre a doença. Organizar eventos e campanhas para promover a conscientização sobre a miopatia mitocondrial A aMMigos organiza eventos e campanhas para promover a conscientização sobre a miopatia mitocondrial. A associação realiza caminhadas, corridas e outros eventos para chamar a atenção para a doença. A aMMigos é uma organização importante para a comunidade de pessoas com miopatia mitocondrial. A associação está trabalhando para melhorar a vida das pessoas com essa doença e para garantir que elas tenham acesso aos recursos que precisam. Aqui estão alguns dos projetos e atividades recentes da aMMigos: Criação do site da aMMigos, simpósios e redes sociais O site da aMMigos é uma fonte de informação e orientação para as pessoas com miopatia mitocondrial. O site inclui informações sobre a doença, notícias, eventos e recursos. Publicação em breve do livro "Miopatia Mitocondrial: Um Guia para Pacientes, Familiares e Profissionais de Saúde" O livro "Miopatia Mitocondrial: Um Guia para Pacientes, Familiares e Profissionais de Saúde" será uma fonte abrangente de informações sobre a miopatia mitocondrial. O livro está sendo escrito por Luciano Holanda de Menezes, sua irmã, primas e outros pacientes, bem como especialistas em doenças neuromusculares e/ou mitocondriais. Organização da caminhada "Passo a Passo" A caminhada "Passo a Passo" será um evento que reunirá pessoas com miopatia mitocondrial e suas famílias. A caminhada é uma oportunidade para as pessoas se conectarem, compartilhar experiências e apoiar uma causa importante. A aMMigos é uma organização dinâmica e focada em melhorar a vida das pessoas com miopatia mitocondrial. A associação está trabalhando para aumentar a conscientização sobre a doença, fornecer apoio e recursos para as pessoas com miopatia mitocondrial e defender os seus direitos.